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诊断时间长

2020-11-19 06:47

多发性硬化(ms)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,好发于20-40岁的中青年人群。临床表现多样,常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等,是导致年轻人残疾的主要原因,影响患者的职业发展、寻找伴侣及生育子女,患者与其家庭经常需要与疾病共存几十年,对于患者个人及其家人和护理者,甚至是医疗系统和社会都是相当大的负担。

同时,患者的精神负担和经济负担极大:84%患者有负面情绪,15-18%患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%患者有自杀想法;61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上,患病之后大约25%的患者丧失了工作能力。[2]

目前,全球ms患者约230万人。[1]虽然ms在中国属于罕见病,发病率约为5/100000,但诊疗现状不容乐观,疾病知晓率低,诊断时间长,面临着患者治疗需求远未被满足的严峻现状。根据2018年由中华医学会神经病学分会的《中国多发性硬化患者生存报告》估计,中国约有3万名多发性硬化患者,约三分之二的患者确诊时间耗费1-5年,12%患者确诊时间耗费超过6年。并且,大部分患者未接受标准治疗,如dmt是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物,但中国使用率仅有10%。

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